Mijn eerste Hartslagverhaal

Vandaag heb ik mijn eerste Hartslagverhaal gepubliceerd. Een verhaal van Tamara Lackin, dat mij kippenvel bezorgde.

Tamara is secretaresse op de MDL-afdeling in het Rijnstate Ziekenhuis en hoorde over een stervende patiënt met een hele bijzondere laatste wens. Hij wilde nog trouwen met zijn verloofde.

Ik hoop dat deze eerste er voor zorgt, dat er meer gaan volgen.

Brief van mijn tumor

Heel veel mensen hebben gereageerd op mijn 'brief aan mijn tumor'. Sommige mensen moesten er om grinniken, anderen waren tot tranen geroerd. Fijn natuurlijk. Maar dan kan een antwoord niet uitblijven. Daarom schreef ik voor TPO Magazine een nieuw artikel: Als een tumor kon praten (en schrijven).

Het vertelt mijn verhaal vanuit het oogpunt van de tumor en is voor slechts 28 cent te lezen op Blendle (voor nieuwe abonnees zelfs gratis).

Artsen, doe geen aannames!

Precies een week geleden mocht ik een presentatie houden op het ELAHC,  European Listening and Healthcare Conference, in het RadboudUMC in Nijmegen. Het was het eerste europese congres over luisteren in de gezondheidszorg. Ik sprak er over het doen van aannames. En waarom die in mijn ogen altijd gevaarlijk zijn.

Voor degenen die er niet bij waren; je hebt iets gemist! Het was een prachtig evenement.

Hieronder de speech zoals ik hem had uitgeschreven (en natuurlijk niet had voorgelezen). In het engels, omdat er bijna tien nationaliteiten vertegenwoordigd waren.

What struck me most the last three years, is how two people, a doctor and his or her patient can sit in front of each other, talk to each other, but never get on the same level with each other. Never really listen to each other, because of words not spoken. And to words not spoken, you can't listen.

During my career as a breast cancer patient I’ve experienced some real bad-listening. I have been called by wrong names, have almost had dangerous, unnecessary treatments and have missed some vital information, which I needed for my health.

But I’ve also learned that making assumptions is one of the worst things you can do as a doctor.

There is one example I would like to share with you, which makes clear how a misunderstanding can occur.

I’ve had several operations. Of which a radical mastectomy. But something had gone wrong. The wound on my chest would not heal, because of the radiation treatments I’ve had. My blood circulation was not good enough for my body to heal this wound on its own. This meant I had a huge risk for dangerous infections and I could not wear prostheses.

So I got this complementary treatment. A hyperbaric oxygen treatment.

This treatment should make the wound close up. And it seemed to work. The wound was getting smaller and smaller.

During this nine weeks treatment, I saw two doctors. One was my plastic surgeon; let’s call him doctor Plastic, who treated me for two years already. And the other one was the doctor from the Hyperbaric Oxygen treatment, let’s call him doctor Hyper.

Once upon a day I had an appointment with both of them. At first I went to Doctor Plastic. He examined my wound and saw it was healing. “But”, he said, “This wound still needs surgery, to close up properly.” You can imagine that’s not what I wanted to hear. I almost died from an infection after my latest operation. So I asked him if it was really necessary. “Yes” doctor Plastic said, it’s necessary for the wound to close up properly.

I have high regards of my doctor Plastic, so I was disappointed, but I trusted this was for the best.

Only one hour later, and one door further, my doctors were actually neighbors, I had an appointment with Doctor Hyper. As I told him about the surgery Doctor Plastic had in mind, he almost fell of his chair. He was flabbergasted and told me that he thought this wound would close up in a couple of weeks. And there would be no need to operate at all.

Now I was really startled. I did not know what to do anymore or who to believe. Because I knew both my doctors were great skilled and had the best in mind for me. I went home staggered and shocked.

I decided to make a new appointment with doctor Plastic. To ask him, why he thought this surgery was really necessary.

Again I asked him if I really really needed this operation. And again he said; Yes, because this wound will not close up properly soon. It will take at least two months for it to close up and will not look nice after that.

At that moment, I understood. This wound would not close up pretty. But I didn't need it to be pretty. Doctor Plastic wanted to make me look as pretty as possible.  Of course he did, it’s his job! And he assumed it was what I wanted also. But it wasn’t!

I only wanted it to close up, so I would stay alive and could wear prosthesis. And go out again without people staring at me. Being just a person and not an obvious cancer patient.

So I asked him another question. What if I don't have this operation? The wound will close up eventually he told me. But there will still be some ugly scars on your chest.

Obviously his view on being well, or wellbeing, was another view than mine. I never had the operation, the wound closed up very ugly, doctor Plastic was right about that. But I can still enjoy my three kids, my husband, my life.

I learned that day, that asking the right questions as a patient, can be lifesaving, or at least spare you unnecessary treatment. And I would like to ask all the doctors here today, to not make assumptions. Not even a little one, or an obvious one. Not everyone wants to be pretty! Some of us just want to stay alive!

Lieve Sint, de speciale zwemtiet heb ik nog niet

Gisteren had ik een uitgebreid gesprek met Willy Muller, om over haar organisatie Knuffelborst een artikel te schrijven. Een prachtige organisatie, waarmee ze veel mensen helpt.

Maar zij vertelde mij ook iets, dat voor mij écht volslagen nieuw was. Ze vertelde mij over een zwemprothese. Een speciale zwemborst dus. Ik vroeg haar wat het eigenlijk was en samen hebben we erg gelachen om de beschrijving die het producerende bedrijf aan de prothese gaf. De vorm van de prothese zou er namelijk voor zorgen, dat er nog minder water achter bleef hangen.

Iedereen die, net als ik, zwemt met een normale prothese, zal kunnen beamen dat je tóch al niet tegen gehouden wordt door het water achter je neppe borst.  Een zwemprothese is echter wél handig om andere redenen.

Je moet je namelijk voorstellen dat de meeste mensen maar één prothese gebruiken. Die kun je in je speciale (hele dure) prothese-BH doen en dan ziet niemand aan je dat je een borstkankerpatiënt bent. Heel fijn natuurlijk. Maar dat betekent ook, dat als je gaat zwemmen, je óók een (heel duur) prothese zwempak nodig hebt.

En daar sta je dan. In het toch al veel te warme, veel te kleine en veel te onhandige omkleedhokje. In mijn geval, met een klein jongetje naast me dat ook nog de nodige hulp nodig heeft. Neptiet uit de BH, op het bankje. Zwempak aanwurmen en nét kunnen voorkomen dat de kleine man het bankje omhoog kiept, waardoor mijn siliconenborst het naastgelegen hokje in gelanceerd zou worden. "Oh sorry mijnheer, kunt u even mijn borst terug gooien?"

Als het zwempak half aan is, de prothese erin worstelen en het zwempak fatsoeneren. Ik kan je verzekeren, dat je dat hele zwempartijtje op dit moment al minstens vier keer vervloekt hebt.

 Dus, oke, misschien blijft het water dan niet achter mijn prothese hangen, ik zou toch best heel blij zijn met een zwemprothese, die gewoon in mijn zwempak zit en blijft zitten. Geen gehannes meer met het verwisselen van protheses. Ik overweeg dus serieus om er een aan te schaffen. Ik moet  er alleen nog wel even voor sparen. Hij kost ongeveer tachtig euro namelijk. Misschien als ik Sinterklaas lief aan kijk? 

Soms weet je gewoon niet waar je op moet letten!

"Als je in het ziekenhuis terecht komt, moet je ten allen tijden zelf opletten. Je moet er echt bij blijvenmet je hoofd!"
 Een veel gehoorde klacht van patiënten. Maar hoe doe je dat? Ik vind dat heel erg moeilijk. En met mij nog veel meer mensen.

Ik schreef er de volgende blog over voor Skipr:mevrouw-u-had-wel-dood-kunnen-zijn.

Willen jullie mij laten weten hoe jullie dat doen?

Patiënt, laat je horen!

Gelukkig horen we steeds vaker de stem van de mondige patiënt. Toch is het nog helemaal geen vanzelfsprekendheid, dat de meningen van patiënten ook onderdeel zijn van meningsvorming bij professionals. Zo zijn er nog altijd congressen zonder het label 'patients included'.  Onbegrijpelijk vind ik dat. Hoe kan je nou praten over een ziekte, als je niemand hoort die er aan lijdt?

Maar er zijn ook opiniefora die het nog doen zonder patiënt. Zij praten over de zorg, willen opinie vormen, maar laten daar geen patiënten op inspreken.

 Skipr is daar sinds kort geen één meer van. Ik mag de stem van de patiënt laten horen op deze informatieve site voor zorgprofessionals. Natuurlijk ben ik er maar één en kan ik nooit in mijn eentje al die miljoenen patiënten vertegenwoordigen, maar ik doe mijn best. En er volgen er vast meer!
En als jij ook patiënt bent, laat je mening gerust achter bij mijn blogs en die van de anderen.

Mooi gedaan!

Dat gebeurt eigenlijk nooit mevrouw!

"Dat gebeurt eigenlijk nooit mevrouw."

Dat was voor mij persoonlijk de meest ergerlijke zin die ik gehoord heb de afgelopen drie jaren. Ik vertelde een arts (niet mijn eigen) dat mijn operatiewond na een aantal maanden weer was open gegaan en dat was zijn antwoord. Een antwoord waar ik werkelijk NIETS mee kon.

Wat verwachte hij nou dat ik daarop zou zeggen?
"Oh. Dan zal het misschien toch niet zo zijn. Dan zal ik het wel verkeerd gezien hebben."

Het afgelopen jaar is er veel aandacht voor kwaliteit in de zorg en de manier waarop dat te meten. Er zijn inmiddels veel methodes om die kwaliteit te meten en ik geloof oprecht dat alle ziekenhuizen hun best doen om kwaliteit te leveren. Maar als individuele patiënt kun je daar niet zo veel mee. Je hebt als individuele patiënt namelijk nog steeds te maken met die individuele arts. En als die het nou net niet begrepen heeft, kunnen er twintig kwaliteitsprotocollen in het ziekenhuis nageleefd worden, maar dan heb je dus gewoon vette pech.

Na zorginhoudelijke kwaliteit is patiënt-arts-communicatie de belangrijkste pijler voor kwaliteit. Als je als arts niet begrepen wordt, dan kan dat grote gevolgen hebben voor de patiënt. Andersom is het niet anders.
Communicatie is natuurlijk moeilijk te protocolliseren. Je kunt geen blauwdruk voor gesprekken neerleggen. Maar misschien kunnen we wel een aantal verboden zinnen gaan verkondigen. Zinnen, die artsen en patiënten gewoon echt niet meer moeten gaan gebruiken.

Heel graag hoor ik van patiënten en artsen, welke zinnen zij graag op die lijst willen zien. Dan krijgen we ze misschien verbannen uit de zorgwereld.
Mail mij jouw verboden zin (en het liefst ook het verhaal er achter) op; zinnen@mtekst.nl of kijk op www.mtekst.nl

De buik er van vol!

Ik moet mijn medicijnen 's ochtends nemen, na het ontbijt. Maar ze zijn tegenwoordig een maaltijd op zich!

U heeft chlamydia, o nee, blaasontsteking, o nee sarcoïdose, o nee. Toch niet.

Waar is dokter House als je hem nodig hebt?

Inmiddels vijf maanden geleden ben ik met klachten naar mijn huisarts gegaan. Klachten in mijn gewrichten, buik, vlekken op mijn lijf. Ik kan niet meer goed lopen, mijn handen willen niet meer wat ik wil en ik wist niet dat er ook gewrichten in je rug zitten, maar geloof me, het is zo!

Heel vervelend allemaal, maar goed te onderdrukken met de nodige ontstekingsremmers. Wat mij wel verbaast, is dat ik nu, vijf maanden later, nog steeds niet weet wat ik eigenlijk mankeer.

Na ongeveer een maand en vier artsenbezoeken kwam ik terecht bij mijn internist. Zij vond het allemaal bijzonder fascinerend. En wist mij te vertellen dat mijn klachten wel heel veel weg hadden van Chlamydia. Of me dat bekend voorkwam. Eeeeeh, nou nee. Ja, ik weet heus wel dat het een SOA is, maar kan me niet voorstellen dat ik dat heb. Ja, misschien via mijn echtgenoot, misschien toch maar een huwelijkscrisis riskeren en er naar vragen.

Manlief was gelukkig net zo verbaasd als ik en we besloten niet te gaan scheiden. Een week later bleek ik ook geen spoortje van chlamydia te hebben, maar wel een blaasontsteking. Daar zouden de klachten vandaan kunnen komen.

Vanwege de ernst van de klachten had ze ook de hulp ingeroepen van de reumatoloog. Daar kon ik twee weken later terecht. Ik wist niet of het nog nodig was (gezien de diagnose blaasontsteking), maar ging er toch maar heen. Voor de zekerheid. Na mij bijzonder goed te hebben bestudeerd én na een ondervraging van een half uur, wist zij het zeker. Die blaasontsteking is een toevalstreffer. Ik heb sarcoïdose. Een longziekte, die dit soort klachten kan veroorzaken. Ook al is er op mijn longfoto niks te zien. "Maar dat gebeurt wel vaker hoor."

Nog nooit van gehoord. Behalve dan van dezelfde dokter House. Die in zijn wekelijkse show altijd eerst opperde dat zijn mysterieuze patiënt misschien wel sarcoïdose had. Maar dat bleek uiteindelijk nooit zo te zijn.

Ik snap ook wel waarom, want de serie zou dan wel heel kort geworden zijn, omdat er aan sarcoïdose niets te doen is. Afwachten en hopen dat het beter wordt. Saaie doktersserie dan hoor! Een hormooninjectie bracht wat verlichting en verder was het afwachten.

Vorige week echter, had ik ook een afspraak met de Maag Darm en Lever arts. En die op zijn beurt gelooft weer helemaal niks van de conclusie van zijn reuma-collega. "Dit lijkt meer op colitis of ziekte van Crohn", aldus deze sympathieke arts.

Ik weet het niet meer. Willen ze me nou allemaal zo graag als patiënt omdat ik zo aardig ben?

"Gelukkig" mag ik morgen op de onderzoekstafel om aan alle kanten binnenste buiten te worden gekeerd. En dan zou het echt duidelijk moeten worden bij welk team ik mag! Het reuma-team, of het MDL-team. Misschien ook gewoon weer terug naar het internisten-team, altijd goed natuurlijk!
Wel belangrijk voor als we ons jaarlijkse team-uitje hebben!

Snoopy, Bambi en Ellen DeGeneres

Een korte nachtelijke overdenking; hoe kan het nou zo mis gaan met de wereld, als ruim zeven miljoen mensen de Facebookpagina van Snoopy liken, ruim 5 miljoen mensen Bambi-fan zijn en twintig miljoen mensen Ellen DeGeneres een dikke duim geven? Als we al deze mensen in een peace-corps zetten, zou het toch goed moeten komen!

Overigens vind ik Bugs Bunny een beetje achterblijven met 500-duizend likes. En dat terwijl dat konijn toch ook briljant genoeg is.

Ik heb me dus geen zorgen gemaakt

Onderweg in de auto vertel ik mezelf nog een keer dat ik me nergens druk over maak. Ik weet zeker dat het allemaal goed komt. Sterker nog, ik ben niet eens zenuwachtig en zing overdreven hard mee met het nummer van Acda en de Munnik op de autoradio.

Eenmaal in het ziekenhuis, loop ik automatisch de goede kant op. Het ziekenhuis is mij inmiddels zo vertrouwd, dat ik niet meer hoef na te denken over routes of afdelingen. Onderweg speur ik naar bekende gezichten. Verplegers, dokters, of gewoon bekenden uit de stad die er toevallig ook moesten zijn. Ik kom vandaag niemand tegen.

Ik moet naar boven, eerste verdieping en neem de draaitrap. Het bruggetje brengt je ook naar de kinder-Intensive Care, die we zo goed hebben leren kennen toen Matheo werd geboren. Iedere keer als ik daar loop, moet ik weer aan die bijzondere periode denken. Fijn, omdat onze zoon geboren was, niet zo fijn omdat het allemaal zo spannend was. Matheo woog maar anderhalve kilo bij zijn geboorte. Hij springt inmiddels net zo vrolijk rond als andere vijfjarigen en lijkt er dus niets aan over gehouden te hebben. Maar daar, op het bruggetje van Rijnstate, komt toch weer even dat gevoel van hoop en angst terug.

Vandaag moet ik de andere kant op. Ik leg mijn ponsplaatje op de balie en vertel de mevrouw tegenover mij dat ik voor een mammogram kom. "Mijn jaarlijkse APK" grap ik er nog achteraan. De mevrouw is echter te druk om te horen wat ik zeg en pakt mijn ponsplaatje van de balie, zonder me aan te kijken. Ze kijkt geirriteerd en ik begrijp door het gedoe achter de desk dat er computerproblemen zijn. Mevrouw typt wat in, schudt eens haar hoofd en fronst haar wenkbrauwen. Even denk ik dat ik toch de verkeerde dag ben gekomen, maar ze legt alweer mijn plaatje op de balie. "Wachtkamer 2", weet ze me nog te melden, opnieuw zonder me aan te kijken. Ik wens haar vrolijk een prettige dag nog, maar ik geloof dat ze niet hoorde wat ik zei.

In de wachtkamer is het niet druk. Het is er wel drukkend stil. Links van mij zit een jonge vrouw een appel te eten. Iedere hap klinkt als brekend ijs. Twee kinderen rennen door de gang. Zij zijn de enigen die zich normaal gedragen. Een oudere man kijkt geërgerd naar de jongens.

Iedere paar minuten wordt er iemand naar een radioloog geroepen en verdwijnt er een mens in een klein hokje. In de tien minuten die ik moet wachten, gaan er zeker vijf mensen naar binnen, maar er komt maar één iemand naar buiten. Een bebaarde en bejaarde man stapt een van de hokjes uit en het getik van zijn wandelstok onderbreekt het ritme van het scheurende ijs.

Als mijn naam geroepen wordt loop ik ook richting een hokje. Breed glimlachend geef ik de verpleegster een hand, zodat ook zij vooral niet denkt dat ik me zorgen maak. Want dat doe ik natuurlijk niet. "U mag u even van boven ontkleden en dan kom ik u zo aan de andere kant halen." Heel even bedenk ik me geïrriteerd dat ik dat heus wel weet, maar ik blijf glimlachen. Omdat ik me dus geen zorgen maak.

In de behandelkamer onderwerp ik mij gewillig aan de instructies van de verpleegster en stort ik mij op het medische martelapparaat. Ik denk dat ze in de Middeleeuwen jaloers waren geweest. De tietenpletter had niet misstaan tussen de duimschroeven en de schandpaal. Inmiddels moet ik er belachelijk uitzien in die rare positie voor dat apparaat met een idiote glimlach op mijn gezicht geplakt. Ik ben nog altijd de rust zelve en maak me nérgens zorgen over.

In het kleine hokje mag ik mij weer aankleden en wachten op de uitslag. Ik kijk nonchalant op mijn telefoon, terwijl een zweetdruppel mijn glimlach weerspreekt. De glimlach wijkt niet. Ook niet, als ik na één minuut wachten, het gevoel heb dat ik er al een half uur zit. Maar goed dat ik me geen zorgen maak, want dan was het best spannend geweest Gevoelsmatig uren later, maar in werkelijkheid na vijf minuten komt de verpleegster terug. De dokter had mijn foto bekeken en goedgekeurd. Ik mag mezelf weer een jaar 'schoon' noemen. Ik zet mijn beste Dat-wist-ik-wel-blik op en loop het hokje uit.

Bij het trapje moet ik mij bedwingen om niet via de leuning naar beneden te glijden en voel ik de neiging om iemand te omhelzen. Mijn glimlach heeft plaats gemaakt voor een brede smile en mijn voeten gaan als vanzelf naar de uitgang. Gelukkig heb ik me helemaal geen zorgen gemaakt, dat was zonde geweest van de energie.

Sorry, sorry, sorry!

Ik luister, net als iedereen, met afgrijzen naar al het nieuws op de televisie, de radio en ik lees alle apps. Gatver! Ik wil dit allemaal niet horen, dit snap ik niet, het is te afschuwelijk.

Tegelijkertijd hoor ik dat het in de media allang niet meer gaat om Rob of Barbara uit Duiven, of al die anderen, maar om wat Obama gaat doen. En Poetin. De NOS heeft het erover dat Poetin zo'n sterke speler is op politiek gebied en dat hij dús nooit zal toegeven dat hij schuldig is aan dit geheel. Een sterke speler noemen we dat? Een hele sneue man zou ik eerder zeggen, die niet durft te zeggen, dat hij, zijn aanhangers en iedereen om hem heen een zooitje maken van de wereld.

Neemt niet weg, dat de nabestaanden van de slachtoffers van de ramp alleen maar willen dat hun geliefde naar huis komt. Hun man, kind, lief, neef, zus of broer ligt daar. Ver weg. Waar iemand, die een sterke speler is op politiek gebied, het voor het zeggen heeft. Maar wie gaat iets doen? Want ach, het zijn maar Nederlanders. Geen Amerikanen, geen olie, geen diamanten, geen gas. Dus waarom zou deze sterke speler op politiek gebied zich druk maken.

En dan Obama. Onze grote held. Hij rouwt met ons, en vindt dat wij zijn bondgenoot zijn. Fijn. Ik vindt hem ook aardig, maar geloof er geen seconde in, dat hij iets zal doen om deze ramp iets gemakkelijker te maken voor de nabestaanden.

Rutte, onze eigen leider en licht in de duisternis, belooft dat de onderste steen boven zal komen. Exact dezelfde woorden als mijn eigen burgemeester Scholten bezigde, na de bomaanslag op Basf in Arnhem in 1996. Wat was daar de onderste steen ook al weer? En is die onderste steen inmiddels boven?

Rutte is woedend hoor ik. Minister Timmermans ook. Ik denk de nabestaanden nog een beetje meer.

Ik? Ik schaam me vooral. Omdat ik dit erger vind, dan alle andere vliegtuigrampen die ik eerder meemaakte via de media.

Ik schaam me omdat ik dit erger vind dan al de oorlogen die ik inmiddels op televisie heb gezien.
Waarom? Omdat ik de namen van de slachtoffers kan uitspreken. Niks meer en niks minder.

Ik schaam me, omdat ik kanker had, maar toch nog leef. In tegenstelling tot alle mensen in dat vliegtuig.

Ik schaam me, omdat ik een vlag halfstok op Facebook heb gezet en niet weet wanneer ik die weer met goed fatsoen kan vervangen door een vrolijke 'gewone' profielfoto.

Ik schaam me, omdat ik gewoon genoten heb van mijn vakantie, terwijl mijn landgenoten uit de lucht geschoten werden.

Ik schaam me, omdat mijn landgenoten roepen om harde maatregelen en ferme daden van Europa. Om vergelding? Om oorlog? Zitten de direct getroffenen daar op te wachten?

Ik schaam me, omdat het elke dag zo gaat en ik me daar eigenlijk nooit druk over maak. Omdat ik mijn eigen leven leid en niet heel veel meer aan kan dan dat.

Sorry Wereld! Sorry slachtoffers van geweld! Ik wou dat ik iets voor jullie kon betekenen. Machteloosheid is wat jullie overspoeld. Machteloosheid is mijn excuus om niets te doen.

Aanstellerij en gepiep

De bloeddonorbank meldt dat er steeds minder Nederlanders bloeddonor zijn.

Vroeger was ik bloeddonor. Ongeveer vier jaar geleden nog.

Vier jaar geleden had ik er dan ook geen enkel probleem mee, als er bij mij geprikt moest worden. Zo'n klein naaldje, voordat je voelde dat hij er in zat, was het alweer klaar.

Empathisch vermogen ontbrak mij destijds ook, want ik kon me met geen mogelijkheid voorstellen dat íemand bang kon zijn voor zo'n naald. Aanstellerij! Gepiep! Ga je over echte dingen druk maken!

Gisteren moest er bij mij bloed geprikt worden. Maar de afgelopen jaren zijn mijn aderen compleet kapot gechemoot. Dat betekent dat er in mijn armen bijna geen geschikte ader meer te vinden is. En dat betekent dan weer, dat er meestal drie, vier, vijf keer geprikt moet worden, voordat er een beetje een ader te vinden is. Omdat alle beschikbare aderen vol littekens zitten van alle infusen en alle keren bloed prikken, is dat ook nog eens bijzonder pijnlijk.

Ik zat dan ook volledig bang te wezen in de wachtkamer gisteren. Bang voor een naald. Aanstellerij? Gepiep? Tja, dat moet dan maar zo zijn. Met het zweet in de handen liep ik het hokje in. Ze doet het gordijntje dicht en ik waarschuw haar vast: "Ik ben bijzonder moeilijk te prikken. Dus ik wens je heel veel succes."
"O", zegt ze. Meer niet. Ze kijkt een keer, pakt haar naaldje, maakt een stukje huid schoon met alcohol en ik zet me schrap. Mijn linkerhand gebald, omdat zij het vroeg. Mijn rechterhand gebald, omdat ik niet anders kan. Ik knijp mijn ogen dicht en wacht.
En wacht.

Als de prik niet komt, doe ik voorzichtig één oog weer open. En daarna de andere. De naald zit er al in! En ik heb niks gevoeld! Wat een aanstellerij ook van mij! Ik moet niet zo piepen.

Dan ook maar weer bloeddonor worden?

De bloeddonorbank meldt dat er steeds minder Nederlanders bloeddonor zijn. Maar ze melden er gelijk bij, dat er geen tekort aan bloed is, omdat artsen zuiniger zijn met bloed. Pffff, scheelt al weer! Kan ik me over echte dingen druk gaan maken.

Scheld niet met kanker

Oke, sympathieke actie;

Maar misschien moet hij iets ingekort worden;

Wat oneerlijk allemaal!

Het afgelopen jaar is de kanker heel langzaam naar de achtergrond verdwenen. Dat slechte bericht dat je hele wereld op zijn kop zet, wordt heel langzaam iets dat geweest is. Het hoort bij je leven, geeft je zelfs kracht. 

Maar op sommige dagen komt het keihard terug op de voorgrond en word je weer even van je stevige, vernieuwde fundament geblazen. Zo'n dag is het vandaag.

In de periode dat ik nog niets wist van kanker in mijn eigen lijf, kreeg ik een afzegging van een gast voor ons televisieprogramma. Ze meldde zich af, omdat ze borstkanker had en dat eigenlijk net gehoord had. Ik kende haar niet echt, had alleen voor het programma wat contact met haar gehad. Maar haar bericht kwam heel erg binnen. Ik kon haar niet uit mijn gedachten krijgen en besloot haar, na mijn eerste sterkte-bericht, nog een keer te mailen. Gewoon om te vragen hoe de vervolgonderzoeken gegaan waren. Nu voelt dat best logisch, maar toen vond ik dat wel lastig. Zat ze wel te wachten op mijn vragen? Drong ik iemands leven ongevraagd binnen? Maar ze gaf antwoord en vertelde me precies hoe het met haar ging en wat haar nog te wachten stond.

We zijn blijven mailen en een paar weken later, moest ik haar melden dat ik mezelf ook in het illustere rijtje van borstkankerpatienten moest scharen.

We doorstonden de behandelingen 'samen'. We deden alles omgedraaid, ik kreeg eerst bestraling en daarna pas chemo, zij andersom. Op die manier konden we elkaar precies vertellen hoe het voelde en dat het eigenlijk allemaal wel meeviel. Zij trok mij er doorheen met haar mails en ik hoop dat ik andersom een beetje hetzelfde heb kunnen doen.

Na die behandelperiode hebben we elkaar twee keer ontmoet. Een derde ontmoeting stond gepland voor twee weken geleden. Die heeft ze afgezegd. De kanker is terug. En vandaag mailt ze mij, dat ze ook niet meer zal genezen. Shit! En dat is heel, heel erg zacht uitgedrukt.

Ik huil tranen om verdriet dat niet het mijne is. Mijn vriendin in de verte worstelt met het grootste levensvraagstuk. En ik kan haar niet helpen. Wat oneerlijk allemaal!

Wubbo Ockels. En wat vertel jij de wereld?

Wubbo Ockels heeft de strijd verloren. Deze man is veel te jong gestorven. Dergelijke berichten doen mij altijd weer beseffen dat er heel erg veel mensen, elke dag weer, de strijd verliezen tegen kanker. Tot nu toe heb ik mazzel gehad, besef ik me weer.

Vaak hebben kankerpatienten natuurlijk nog wel even de kans om hun leven te overzien, eventuele puinhopen nog op te ruimen, ruzies bij te leggen, of laatste woorden te spreken. Of dat altijd goed is, laat ik aan de persoon zelf over, maar de mogelijkheid is er wel. En Wubbo Ockels heeft besloten om een laatste brief naar de wereld te sturen. Eén met een prachtige boodschap en keiharde waarheid. We moeten beter voor de aarde zorgen.

Ik probeer me dan voor te stellen, hoe hij naar die brief is toe gegroeid in zijn hoofd. Bedacht hij direct dat hij dit wilde doen? Zodra hij hoorde dat hij ongeneeslijk ziek was, of misschien al wel daarvoor? Misschien toen hij in de ruimte hing en onze mooie aarde zag. En wanneer verzin je dan, dat dat je laatste bericht aan de mensheid moet gaan worden?
Zou hij niet even de neiging hebben gehad om hem al te sturen, vóór dat hij overleed? Zodat hij nog het effect kon zien van zijn woorden. Of zou hij het juist daarom niet gedaan hebben? Omdat hij toch ook wel wist dat één brief de aarde helaas niet gaat redden.

Mensen die ernstig ziek zijn en wellicht gaan overlijden, zien veel zaken heel erg scherp. Ze durven na te denken over zaken die er écht toe doen, omdat de rest er dus niet meer toe doet. Jammer, dat we dat meestal tijdens het alledaagse leven niet kunnen.
Misschien moeten we allemaal alvast onze laatste brief gaan bedenken. En als eerste op aarde, ons aan onze eigen adviezen gaan houden.

Ik vraag me af, wat ík zou willen dat in mijn laatste brief aan de mensheid zou staan. Natuurlijk zou ik de neiging niet kunnen onderdrukken, om mijn kinderen op te hemelen (want die zijn ook fantastisch) en stuurde ik dikke kussen aan man, familie en vrienden. Maar misschien moest ik dat maar in een andere, belachelijk sentimentele brief doen.

De brief van Wubbo is allesomvattend en (in mijn ogen) absoluut waar. Alhoewel ik persoonlijk zijn tien geboden een beetje griezelig en belerend vind.

Mijn brief zou simpeler zijn en zeker minder geleerd. Ik zou mensen vragen om alsjeblieft een beetje aardiger voor elkaar te zijn. Ook als het voor jezelf, nee JUIST, als het voor jezelf even niet zo goed uitkomt. Want dat is het echte goed doen.

 De mensheid zou van mij te horen krijgen, dat aardig zijn geen kwaad kan, in geen enkele situatie. En wat vertel jij de wereld?

De muizenfluisteraar

Afgelopen nacht werd mijn aandacht getrokken door vreemde geluiden in mijn kantoor (lees, onze prachtige woonkeuken).

Één stap de trap op vertelde mij dat er overduidelijk in de trapkast aan iets geknaagd werd. Aj! Een muis. Ik ben niet bang voor muizen, maar om nou midden in de nacht, in mijn eentje, op jacht te gaan naar een kriebelig en snel beest, gaat me toch net iets te ver.

Dus besloot ik mijn geliefde echtgenoot óók wakker te maken, om gezamenlijk de nieuwe bewoner te verwelkomen. We hebben een paar keer in de kast gekeken, maar konden niet veel zien, alleen maar horen. Onze trapkast ligt namelijk vol met van alles dat we met enige regelmaat nodig hebben, maar ook met dingen die we wat minder vaak nodig hebben. Boodschappentassen, een gourmetstel, de stofzuiger, je kent het wel. Geen muis te bekennen.

Manlief en ik hebben nog even samen op de bank gezeten, gezellig, midden in de nacht en zijn daarna maar weer naar bed gegaan. Met het idee om vandaag verder te gaan met dit plotselinge probleem.

Nou is het zo, dat Matheo waarschijnlijk heel goed weet wie deze muis is. Een paar weken geleden namelijk, zag ik bij het ophalen van onze vijfjarige zoon een dode muis naast mijn auto liggen. Na heel even twijfelen, besloot ik hem er toch maar op te wijzen. Het is best een goed idee, om kinderen op die leeftijd al te wijzen op het feit dat het leven niet oneindig is, had ik in een flits bedacht.

"Kijk Matheo, een dode muis". Matheo knielt onmiddellijk naast het dier en draait zijn hoofd alle kanten op om hem eens goed te bekijken. "aaaaah", zegt hij duidelijk ontroerd, "dat is Martin"

 Oke. Ik was mij niet bewust van het feit dat hij een muis kende die Martin heette, dus ik was nogal verbaasd. "Ken jij Martin dan?" "Nee, maar ik kan zien dat hij zo heet. Wel zielig voor zijn moeder dat Martin dood is." Daar stemde ik mee in en we gingen naar huis.

Ongeveer een week later zagen we opnieuw een dode muis, dit keer in onze eigen tuin. Natuurlijk wist Matheo ook weer wie dit was. Dit was dus Bep, de moeder van Martin. En diezelfde avond zagen we een levend muisje lopen, dat was Mick, de vader van Martin. En inmiddels weten we van Matheo ook, dat Martin nog een zusje had; Kayleigh.

Nou vermoed ik, dat hij ons wel zal vertellen dat het dus Kayleigh is die in onze kast aan het snoepen is van plastic en hout. Misschien weet hij ook wat Kayleighs lievelingskostje is, zodat we haar er uit kunnen lokken.

Wel fijn om te weten, dat alle muizen een naam hebben en zelfs een compleet familieleven! En dat wij gewoon een vijfjarige muizenfluisteraar in huis hebben!

De comfortzone verlaten

Deze week is voor mij een hele bijzondere week. Ik ga uit een warm bad stappen, mijn comfortzone verlaten én een warme jas uittrekken. Ik ga voor het laatst werken bij Omroep Gelderland.

Bijna 20 jaar geleden liep ik daar voor het eerst binnen en ik ben er opgegroeid van stagiair tot senior medewerker, van meisje tot vrouw. Nooit voelde mijn werk als belastend, vervelend of saai. En toch heb ik besloten om te stoppen met wat ik weet en te gaan voor het onbekende. Ik begin voor mezelf.

Heel veel mensen vragen mij of die beslissing te maken heeft met mijn ziekte. Of mijn prioriteiten zijn veranderd. Nee. Sterker nog, toen ik ziek was, was het gevoel dat je blij moet zijn met wat je hebt, véél sterker dan ervoor. En dat ik het getroffen had met mijn werk en vooral met mijn collega's was nog nooit zo duidelijk als in die zwarte periode. De beslissing om tóch bij de omroep weg te gaan, had eerder te maken met het stoppen van het programma dat we maakten. En met het feit dat ik nog weinig uitdagingen zag in de toekomst van de omroep, voor mij persoonlijk.

Het aardige is, dat juist vanwege diezelfde ziekte óók heel veel mensen vragen of ik dat nou wel moet doen. Niet dat ze het hardop zeggen, maar ze draaien er een beetje omheen.

Laatst nog bij de koffie-automaat: "Jeetje, dapper hoor, dat je voor jezelf gaat beginnen. Maar zou je dat nou wel doen? Stel nou dat 'het' terug komt?" Ik kijk de collega aan; "Het? De kanker bedoel je?" En natuurlijk kon hij niet anders dan wat ongemakkelijk knikken.
Een beetje sneu voor hem, want hij werd daarmee de dupe van al die andere mensen die voor hem het beestje geen naam durfden te geven en mij daarmee in toenemende mate irriteerden.

De internist/oncoloog was heel duidelijk. Als de kanker terug keert, zal er niet meer gesproken worden over genezing, maar over levensverlenging. Prima. Laten we er dan maar vanuit gaan dat die kanker niet terugkomt, want dat vind ik een uitzicht van niks om tegenaan te kijken.

Als ik daar rekening mee moet houden, kan ik dus helemaal niks meer. Laat ik maar rustig blijven zitten waar ik zit, want misschien komt 'het' wel terug. Nee, geen nieuw huis kopen. Misschien komt 'het' wel terug. Of een andere auto? Heeft niet zoveel zin als 'het' terug zou komen. Die prothese laten aanmeten? Nee laten we dat maar niet doen, want straks moeten het er misschien wel twee worden. Als 'het' weer terug komt. Ik doe werk wat ik niet leuk vind. Maar laat ik maar niet iets anders gaan doen, voor het geval 'het' terug komt.

Zo werkt het dus niet voor mij. Ik wil gewoon doorgaan met leven en kansen grijpen als ik ze zie. Slim of niet? Daar kan ik pas antwoord op geven aan het eind van mijn leven. En dat is nog héél ver weg.

Neemt niet weg, dat ik met melancholie en weemoed afscheid ga nemen van mijn warme bad. Niemand had ooit zo'n fijne en veilige comfortzone als ik. Dank je wel lieve collega's voor wat jullie al die tijd voor mij hebben betekend. Jullie zitten voorgoed in mijn hart en er is niks of niemand die jullie daar weer uitkrijgt. Mijn eigen bedrijf niet. En 'het' ook niet.

Heel erg langzaam (maar zeker)

Gisterochtend was ik bij de apotheek. De nodige medicijnen halen. Ik stond er 's ochtends vroeg, om half negen. Maar dat was te optimistisch, ze gingen pas om negen uur open. Wachten maar dus, want die medicijnen had ik nu écht nodig. Sterker nog, sommige ervan had ik eigenlijk al een paar weken geleden moeten nemen.

Bij mijn apotheek werken twee dames fulltime, vermoed ik. Dat zijn tenminste de twee die ik het vaakst zie. Twee getinte dames, één vermoed ik van Indische afkomst, één vermoedelijk met Marokkaanse roots. Terwijl ik stond te kijken hoe ze de zaak aan het openen waren, bedacht ik me dat volgens mij langzaam zijn een vereiste is op de apothekersassistenteschool. Héél, héél erg langzaam werd de vouw-schuifdeur open geduwd. Af en toe kwamen de vingers van de assistente er tussen en moest ze even schudden met haar hand. Om daarna haar goed gemanicuurde nagels kritisch te bestuderen. Na ongeveer vijf minuten was de deur geopend

Het was me al vaker opgevallen, dat de dames achter de balie met een soort übergracieuze bewegingen hun werk doen. Je kunt het ook traag noemen, maar het is dan wel zó verschrikkelijk traag, dat het eigenlijk weer heel knap is. Iedere beweging is langzaam. Ze staan heel langzaam op (vermoeiend hoor), lopen al lezend met hun recept richting de wand met lades en trekken die heel erg langzaam open. Halverwege wordt hij nog even tegen gehouden, om te lezen wat er op de labels staat aan de zijkant. Als dat klopt met het recept in hun handen (eventjes vier keer heen en weer kijken) dan wordt de lade pas helemaal geopend. Met hun vingers gaan ze gracieus over de doosjes in de lade, net zo lang, tot ze de goede hebben gevonden. Die wordt er voorzichtig uitgetild en heel erg goed bekeken. Ook deze wordt weer vier keer vergeleken met het recept in haar handen. Het doosje gaat open en er worden een aantal stripjes/tabletjes/ampullen/sachetjes uitgehaald.

Nou weet ik heus wel dat alles in een apotheek erg zorgvuldig gedaan moet worden. Met medicijnen geen fouten alsjeblieft. Maar dat al hun andere bewegingen dan ook vanzelf langzaam worden, vind ik wel een bijzonder fenomeen.

Gisteren werd ik geholpen door het Marokkaanse meisje. Zij is de langzaamste van allemaal, dus we zaten wel een tijdje tegenover elkaar. Gezellig. Toen ze uiteindelijk alle doosjes voor me bij elkaar had en die ook had laten checken door haar collega, keek ze me aan en vroeg; "die vitamine D, neem je die, omdat je de Tamoxifen en de Calcium combineert?"
Ik keek niet begrijpend terug. "Nee, die vitamine D neem ik, omdat mijn arts vindt dat ik die nodig heb. Bij de laatste controle is de dosis nog verhoogd."
"Maar worden je waardes dan wel regelmatig gecontroleerd?" Ook dat moest ik ontkennen. De assistente vertelde dat het best eens zo zou kunnen zijn, dat de vitamine D niet meer nodig is.

"Nou, dat zou mooi zijn hoor. Hoe minder hoe beter", hoor ik mezelf zeggen. En op dat moment haat ik Geert Wilders, want ik ben direct bang dat ze denkt dat ik het over zijn uitspraken heb. Ik baal er van dat ik mijn woorden moet wikken en wegen, vanwege zo'n rare, laffe, geblondeerde Limburger en ik probeer het uit mijn hoofd te zetten. Ik kijk naar de mevrouw tegenover mij en ze slaat heel langzaam haar ogen op. Langzaam maar zeker verschijnt een vriendelijke glimlach op haar gezicht. Ik geloof niet dat ze mijn opmerking verkeerd heeft opgevat.

Maar mijn gezicht wordt tóch langzaam rood en ik sta langzaam op. Langzaam dank ik de assistente en langzaam loop ik naar de deur. Langzaam stap ik in mijn auto, om met tien kilometer per uur naar mijn werk te rijden. Daar kom ik langzaam weer in een wat snellere modus. Wel lekker hoor, dat apothekersritme. Kan ik wel aan wennen!

Een volledig nieuwe ervaring!

Deze week had ik een volledig nieuwe ervaring. Ik heb een prothese aan laten meten. Op zijn zachtst gezegd een bijzondere ervaring.

Van buitenaf leek de winkel waar ik moest wezen, op een vrij normale, wellicht wat dure lingeriewinkel, midden in de stad.

Maar anders dan bij andere winkels; de deur zat op slot. Ik was mooi op tijd voor mijn afspraak, maar ik moest toch aanbellen om binnen te kunnen komen. Het duurde even voordat er open gedaan werd.

Na wat gerommel aan een sleutel en de deur, werd ik begroet door een heel erg aardige mevrouw. Ik schat halverwege veertig, een hooggesloten blouse aan met een vrolijk dessin van rood en witte bloemen.

We vertrekken uiteindelijk naar een klein kantoor achter de winkel, waar het heel erg warm is. Ik vertel het nodige over mezelf en zij luistert heel vriendelijk en professioneel. De heel erg aardige mevrouw vraagt mij of ik al weet wat ik wil. "Eeeeeh, een prothese", dacht ik bij mezelf. Maar ik voel dat dat niet het goede antwoord is, dus ik zeg; "Nee, misschien wilt u mij even het een en ander laten zien?" Ze lacht me vriendelijk toe en staat op om het nodige uit de schappen te halen.

Allerlei drilpuddinkjes worden voor me op tafel gelegd, maar ik zie niet veel verschil. Ik vind ze wel allemaal heel erg groot, voor een cupmaatje B. Best hele grote kipfilets. De heel erg aardige mevrouw moet lachen en laat me zien, dat de één toch net meer een druppelvorm heeft. En een ander heeft iets meer uitloop naar de zijkant. O ja. Ik geloof dat ik het zie. Welke ik wilde? Geen idee!!!

"Nou laten we dan maar beginnen met een goede BH", verzucht de heel erg aardige mevrouw. "Als we een goede BH kunnen vinden, dan kijken we wel welke prothese er goed bij past." Ik geloof dat ze me onderhand toch een beetje lastig begint te vinden.

Ze haalt een aantal BH's tevoorschijn en ik kijk welke ik wel en niet mooi vind. Eigenlijk zie ik wel gelijk dat ik de witte het mooist vind, maar om het te laten lijken alsof ik er goed over nadenk (ik zie dat de heel erg aardige mevrouw dat belangrijk vindt) pak ik ze allemaal even vast en voel even aan het stofje. Het valt me nog een keer op hoe warm het er is.

"De witte vind ik het mooist", zeg ik voorzichtig, terwijl ik kijk of dat het gewenste antwoord is. "Nou dan passen we die gewoon even aan." Gelukkig, we gingen wat doen. Ik trek mijn shirt uit en de BH aan en vind m eigenlijk wel prima. Maar ja, zonder prothese kan ik nog niet zien of hij goed is, dus de heel erg aardige mevrouw vouwt een drilpudding in elkaar en propt hem in een kleine opening aan de binnenkant van mijn BH.

Wauw! Geweldig! Ik had gewoon weer normale vormen! Ik kijk in de spiegel en voel me héél even, héél erg blij. Ik zie gewoon twee dezelfde borsten in een BH. Dat was al twee en een half jaar geleden. En juist op het moment dat ik dreig een beetje emotioneel te worden zegt de heel erg aardige mevrouw; "Nee, dat is hem nog niet helemaal he?" O. Oke. Nog maar even een andere proberen dan, die druppelvorm of zo.

Terwijl het alsmaar warmer lijkt te worden in het kleine kantoortje, haalt de heel erg aardige mevrouw de ene drilpudding er uit en stopt een andere er in. Opnieuw kijk ik in de spiegel. Langzaam raak ik in paniek. Ik zie écht geen enkel verschil met de vorige, maar ik geloof dat de mevrouw niet meer aardig is als ik dat durf te zeggen. Laf als ik ben zeg ik; "Deze zit ook goed, maar ik geloof dat ik die andere beter vond."

Ze knikt eens en zegt; "Ik geloof het ook ja, maar hoe kijk jij er van bovenaf op? Daar moet je de hele dag tegenaan kijken he?" Het wordt mij alsmaar duidelijker dat ik niet kritisch genoeg ben voor het aan laten meten van een prothese. Uiteindelijk passen we nog vier BH's, in combinatie met ook vier protheses. En het wordt warmer en warmer.

Met het zweet op mijn voorhoofd, kom ik na twee uur passen toch echt tot de definitieve conclusie dat de eerste combinatie het mooist zat. De heel erg aardige mevrouw is het met me eens; "Tja, vaak zijn de eerste ingevingen de beste he?" Gelukkig. Het is klaar. Alleen nog even alles in de computer invoeren en dan kan ik  met mijn nieuwe boezem naar huis. "Ik declareer de prothese direct bij de zorgverzekering", zegt ze, "die hoef je niet zelf te betalen. De BH krijg je helaas niet vergoed." Geen goedkope Hema-BH's meer voor mij. Zestig euro per stuk komt eerst. Voor dat geld moet je natuurlijk ook wel twee uur lang passen.

Ik sta op om te gaan. "Fijn dat we je hebben kunnen helpen. Poeh, het is hier warm he? Ik zet eerst de airconditioning maar even aan." Terwijl ik de deur uitloop wenst de heel erg aardige mevrouw mij veel plezier met mijn nieuwe borst.

Spoken, monsters en o ja, draken

Toen ik nog in de hyperbare zuurstoftank zat, ben ik uiteindelijk toch maar eens gestopt met roken. Ik geloof dat ik zelf al heel lang niet meer geloofde dat ik dat kon. En ik denk ook heel veel mensen om mij heen. Maar het is me toch gelukt.
Ik had dan ook een goeie start bij het stoppen. Ik zat twee uur lang in die tank, maar mocht de twee uur ervoor en erna niet roken. Deed ik dat wel, dan had de behandeling in het geheel geen zin. Dus iedere dag zat ik maar op die klok te kijken. En iedere dag had ik na een uurtje of vijf niet roken afkickverschijnselen. Dan maar even doorzetten en helemaal stoppen.

Nu ben ik vijf maanden verder en gaat het me redelijk af. Het nicotinespook wordt steeds verder terug gedrongen. Er zijn nog momenten genoeg dat het goed is dat er geen pakje sigaretten meer te vinden is in mijn huis, maar die worden steeds zeldzamer.

Het nicotinespook heeft echter wél plaats gemaakt voor het vetrollenmonster. En dat is weer even slikken. Ik ben minimaal twee maten gegroeid. Vlak na het stoppen met roken, mocht ik dan ook alles eten van mezelf, omdat ik mezelf niet teveel wilde ontzeggen. En een beetje lol in het leven wilde houden met 'slechte' dingen. Nu heeft die lol in het leven zich vertaald in acht kilo er bij. En dat is minder lollig.

Best gek om me na al die jaren weer druk te moeten maken om mijn gewicht. Deze week had ik een leuk, nieuw shirtje gehaald. Ideaal voor dit mooie weer. Vanmorgen in de spiegel zag ik hoe goed dit shirtje mijn nieuwe vormen uit liet komen.

Sjaal er op? Nee, dan zag je nog teveel het platte van de geamputeerde borst...
Jasje er overheen? Nee, dan zag je de vetrollen teveel...
Allebei? Nee, belachelijk met dit mooie weer...
En vervelend met opvliegers... Maar die zie je niet. Vetrollen en platgeamputeerde borsten wel. Dan dus toch maar allebei. Trek ik het thuis wel weer allemaal uit.

Overigens krijg ik wel steeds weer van iedereen te horen dat ik er zo goed uit zie. Lekker wat vet op de botten = gezond = goed.

Heel fijn, om je over nicotinespoken en vetrollenmonsters druk te moeten maken, drukt kankerdraken naar de achtergrond.

Deze arts heeft het absoluut begrepen!

Afgelopen week was ik bij Rijnstate en werd ik gewezen op een hele mooie blog van Menno Kooistra, internist bij Rijnstate.

Deze arts heeft het absoluut begrepen, denk ik na het lezen van dit stuk. Ik wou hem jullie dan ook niet onthouden.

Een mini-kadootje voor mezelf!

Vanmorgen wilde ik de deur uitgaan, onderweg naar mijn werk. Ik was keurig op tijd. Mijn middelste kind was vertrokken naar school, mijn jongste had ik weg gebracht en mijn oudste lag nog te slapen, want die had het beter voor elkaar; hij had de eerste drie uur vrij.

Natuurlijk had ik eerder die ochtend koffie gezet, want voor mijn tweede kop koffie komt er bij mij niks uit mijn handen. Maar het is toch zonde om al die koffie in de kan te verspillen (ja ik zet nog koffie in een ouderwetse kan), dus ik besloot een bekertje koffie mee te nemen voor onderweg. Lekker, dat zijn nou van die kleine dingen waar ik heel blij mee kan worden. Een mini-kadootje voor mezelf.

Er stond een plastic zak met afval in de keuken, die ik onderweg naar de auto gelijk even in de grijze bak wilde gooien, dus die zette ik vast bij de buitendeur.

Ik greep mijn jas en tas en keek nog even in de spiegel. Op dat moment besloot ik tóch nog even een Roy Dondersje te doen en spoot een extra lading haarlak in mijn haar. Niet helemaal zeker dat ik het gewenste resultaat had bereikt, liep ik toch verder de hal door en de deur uit. Met een zwier viel de deur achter me dicht. De plastic zak nog aan de ander kant. Oke, sleutels opdiepen uit mijn tas en de voordeur opnieuw openmaken.

Ik pakte de plastic zak met afval en met een zwier viel de deur achter me dicht.

Nog geen twee tellen later lag het afval in de grijze bak en stond ik naast de auto, toen ik me realiseerde, dat ik die aan mezelf beloofde koffie niet had meegenomen. Weet je wat? Ik doe eerst de tas in de auto en dan ga ik nog even koffie halen. 

Zo gezegd, zo gedaan. Tas in de auto, terug naar de voordeur. Gelukkig is dat in mijn geval misschien tien meter lopen, want eenmaal bij de deur, bedacht ik me, dat mijn sleutels nog in mijn tas zaten. Terug naar de auto, tas pakken, sleutels er uit en weer terug naar de voordeur. Ondertussen bedacht ik me nog even of ik dat kopje koffie nou wel écht wilde, maar ik besloot toch terug te gaan voor mijn mini-kadootje.

In de keuken een plastic bekertje gepakt en juist op dát moment zag ik dat de achterdeur nog niet op slot zat. Mooi. Kon ik dat toch ook nog even doen. Voor de tweede keer die ochtend liep ik door mijn halletje en keek opnieuw in de spiegel. Toch nog even een beetje herschikken die coupe en hupsakee, naar de auto. Met een zwier viel de deur achter me dicht.

Eenmaal in de auto zag ik op de klok, dat ik door al dat gedoe, tóch te laat vertrokken was. En ik zette het bekertje in de bekerhouder, om het er na twee bochten weer uit te pakken voor een eerste slok. Helaas. Het bekertje was leeg. Vergeten om er koffie in te doen. Mijn mini-kadootje voor mezelf, was een chagrijnig-makende ergernis geworden.

Gelukkig voor mijzelf, heb ik allerlei excuses voor dit soort voorvallen. Ik heb nog last van de narcose (kan wel een jaar duren!). Chemobrein. Veel over gehoord, maar alleen op dit soort momenten geloof ik daadwerkelijk dat ik er aan lijd. Gewoon teveel aan mijn hoofd (misschien moet ik het wat rustiger aan doen?). Of, als niks meer een goede verklaring biedt, zwangerschapsdementie. Daar kunnen wij vrouwen wel de rest van ons leven last van houden na het baren van een kind. Vooral op momenten dat het onszelf goed uitkomt. Laat staan na het baren van drie kinderen. 

Kortom, ik had een leeg bekertje in mijn bekerhouder, geen koffie, maar wel legio excuses waarom ik daar zélf niks aan kon doen. 

Vriendelijkheid kent geen tijd

"Hoe gaat het met je?" vraag ik aan een willekeurige kennis in de supermarkt.

"Jaaaaaaaaaaa, ach".

Oke.

Ga ik hier op in, of niet?

In mijn hoofd probeer ik snel een onderscheid te maken. Is dit iemand die bekend staat als zeurmens?  Gaat dit over een kiespijntje, hoofdpijntje of nekpijntje? Of is hier meer aan de hand en heeft deze persoon een steuntje in de rug nodig.

Het is eigenlijk heel bijzonder hoe snel je zo´n scan maakt. Allerlei zaken in overweging nemend. Het bovenstaande, maar ook; "heb ik wel zin in een zwaar verhaal?  Heb ik daar nu tijd voor? Shit ik ben onderweg naar een afspraak."

Maar de beleefdheid is er bij mij in geslagen en ik blijf staan. Glimlachend, om de scherpste randjes alvast van het gesprek af te halen, zeg ik ; "joh, dat klinkt niet heel overtuigend..."

Wat volgt is inderdaad een gesprek in de categorie kiespijntje, hoofdpijntje, nekpijntje. Ik denk dat ik uiteindelijk twee minuten besteed heb aan dit verhaal, tussen de tomaten en de blikgroenten, voordat we weer uit elkaar gingen. Lachend zeg ik tegen de kennis; "Heej zet m op he!" "Dank je wel, komt vast wel weer goed" en de kennis lacht volop terug.


Ik heb een verhaal aangehoord. Het ene oor in, het andere uit. Dus ik heb er ook geen last van. Die ander is het misschien weer even kwijt. Of niet en dan krijgt iemand anders het verhaal toch weer te horen. Ook goed. Ik was op tijd voor mijn afspraak en heb iemand aan het lachen gemaakt.

Elk nadeel heb zijn voordeel

Ik ben een enorme fan van Johan Cruyff. En dan vooral van zijn uitspraken, want van voetbal heb ik te weinig verstand, om er iets zinnigs over te zeggen. Mijn favoriet is dan ook, en dat zal niemand iets verbazen, "ieder nadeel heb zijn voordeel".  Een uitspraak naar een positiviste haar hart. 

Ik durf met zekerheid te zeggen, dat de afgelopen twee jaar mij niet alleen het nodige gekost heeft, het heeft ook écht heel veel opgeleverd. Ik heb het daar al vaker over gehad en als mensen me dan vragen, wat het me dan precies heeft opgeleverd, vind ik dat moeilijk te benoemen. Ik ga nu proberen daar antwoord op te geven. 

Het allerbelangrijkste voordeel van mijn twee-jaar-durende nadeel, is de band die ik met heel veel mensen heb gekregen. Vaak zeggen mensen, dat ze vrienden kwijt raken in moeilijke tijden. Ik geloof best dat dat waar is. Maar ik zie toch vooral de hernieuwde band die ik heb gekregen met familie, vrienden, collega's en kennissen. Ongelooflijk hoeveel liefde ik heb gevoeld. Ik wist natuurlijk al, dat ik lieve mensen om me heen had, maar het feit dat ik me nog geen seconde in de steek gelaten heb gevoeld, maakt dat ik rijker ben dan een mens ooit kan dromen te zijn.

En ja, er zijn ook in mijn omgeving mensen geweest, die het moeilijk vonden (en misschien nog wel vinden) om dicht bij me te zijn, of over die enge ziekte te praten. Maar eerlijk gezegd, kan ik me daar best iets bij voorstellen. Het is ook iets waarbij je eigenlijk helemaal niet stil wil staan als je zelf gezond bent. Het idee dat er iets in je lijf woekert, zonder dat je het zelf in de gaten hebt. Dus iedereen die mij de afgelopen tijd (bewust of onbewust) uit de weg is gegaan; geen probleem! Snap ik wel hoor. Ik ben weer beter, dus we kunnen weer gezellig kletsen over niks. Doe ik zelf ook veel liever.

Ik geniet ook veel meer van de leuke dingen in mijn leven sinds de diagnose. Vlak nadat wij hoorden dat ik ziek was, besloten Marco en ik op het belachelijke af, alles uit het leven te halen. We gingen een aantal keer per week uit eten, deden alleen maar leuke dingen en leken meer op een stel blije hippies, dan op twee mensen die net iets naars te horen hebben gekregen. Eerlijk is eerlijk, dat was ook niet helemaal gezond. Maar op een bepaald moment normaliseert ook dat en wat overblijft, is dat je opeens veel meer van hele kleine dingen kan genieten. Wij hebben geen dure cursus mindfulness meer nodig. Onze geest is allang gevuld met mooie dingen en wij leven al een hele tijd in het nu. Omdat een morgen ons misschien wel zou worden ontzegd.

Naast de mensen die al in ons leven waren, hebben we ook prachtige nieuwe mensen ontmoet. Nooit zal ik Gemma vergeten, mijn vriendin voor een half jaar. Binnenkort wil ik haar graag ook aan jullie voorstellen in een blog, dat verdient ze.

Mooie mails heb ik gewisseld met Helen Vreeswijk, een lotgenote, die ik juist door datzelfde lot heel lang niet heb ontmoet. Toen wij elkaar voor het eerst zagen, mailden we al bijna een jaar en was zij al even klaar met de chemo´s. Ze was bezig met de bestralingen. Omdat ze solidair met mij wilde zijn, had ze haar sjaaltje weer opgediept uit de kast en om haar hoofd gewikkeld. En dat terwijl ik kort daarvoor een foto van haar had gekregen, waarbij ze trots haar nieuwe haren showde. Daar zaten de dames Sjaal, alle blikken op zich trekkend, aan de high tea.

En naar aanleiding van deze blog, kreeg ik een lieve mail van Grietje Pottie. De ambtenaar van de burgerlijke stand, die mijn toen-nog-vriend veranderde in mijn voor-altijd-echtgenoot. Zij schreef mij de prachtige zin; "Geen klip is te steil voor de gedachte die op vleugels drijft". En hoe waar zijn dan toch ook weer die woorden?

Had ik alle nadelen willen missen? Eigenlijk best wel ja. Had ik alle voordelen willen missen? Volmondig nee! 

Om terug te gaan naar het Cruyffiaans; "Als je niet ken winnen, moet je zorgen dat je niet verliest." De nadelen hebben verloren van de voordelen. 

Actie, actie, actie! Nationale patiëntenstaking!

In het vragenuurtje van vandaag zegt staatssecretaris Van Rijn dat de kwaliteitsindicatoren van artsen anders zijn dan de kwaliteitsindicatoren van patiënten. En dat het nu zaak is, om die twee zaken op één lijn te krijgen, zodat de kwaliteit van zorg echt goed gemeten kan worden. Kortom, artsen verstaan iets anders onder kwaliteitszorg dan patiënten en daarom kunnen wij niet vaststellen wat goede zorg nou eigenlijk is en waar je die kunt krijgen.

Hoe kan het dat er zóveel patiënten-belangenorganisaties zijn en zij nog niet voldoende vuist kunnen maken tegen de heren en dames artsen? Ik noem NCPF, de verschillende Zorgbelangen, de Nederlandse Patiëntenvereniging. Toets het woord patiëntenvereniging in bij Google en je krijgt ruim 89-duizend resultaten.

De regering kan de kwaliteit van zorg niet afdoende meten, omdat de belangen van artsen en patiënten niet met elkaar overeenkomen. Is dat een tekortkoming van de belangenverenigingen, die toch echt niet gisteren zijn ontstaan? Of zitten artsen zó hardnekkig in een glazen hokje dat zij er niet uit te slaan zijn?

Gezien mijn ervaringen, ben ik geneigd het laatste te geloven. Artsen (lees; specialisten) zijn vaak hooghartig, kunnen slecht communiceren en denken meestal dat ze de waarheid in pacht hebben. Maar ik vind het ál die patiëntenverenigingen toch écht ook te verwijten, dat zij deze kleine beroepsgroep blijkbaar niet voldoende kunnen overtuigen van hun gelijk.

Ik wil daarom een balletje opgooien voor een nieuw pressiemiddel; Het wordt tijd voor een algemene patiëntenstaking. Wij patiënten gaan gewoon een tijdje niet meer ziek worden. Hoeft niet lang, gewoon een weekje of zo. Om aan te geven dat er echt naar ons geluisterd moet worden door artsen, patiëntenverenigingen én regering. Dát zal ze leren, ha! Ik stel voor als datum; 30 februari

Haarfijn!

Matheo werd gisteren geknipt. Onze kleine man is de afgelopen jaren veranderd van een bibberend kindje in de kappersstoel, in een jongetje dat met het grootste plezier in diezelfde stoel springt en meer kletst dan de kapster zelf. Hij had best wel weer lange lokken, daar hebben we korte metten mee gemaakt. Een knap stoer koppie bleef over.

Ik ben zelf inmiddels ook alweer vijf keer bij de kapper geweest, sinds het moment dat mijn haren de chemo weer hadden overwonnen. Kaal zijn vond ik niet zo'n probleem. Het is maar uiterlijk, anderen hadden er meer last van dan ik. Sterker nog; ik had een heel lijstje gepubliceerd met de voordelen van kaal zijn. Tijd voor een stukje zelfplagiaat...

- Ik bespaar kapitalen aan shampoo, conditioner,haarmaskers, gel en haarlak
- Ik hoef niet meer naar de kapper, scheelt geld en tijd
- Ik hoef geen uren meer voor de spiegel te staan om mijn haar goed te doen
- Geen bad-hair-days meer
- Niemand kan meer zeggen dat ik een haartje betoeterd ben
- Er is geen haar op mijn hoofd, die ook nog maar érgens over na hoeft te denken
- Ik zit nooit meer met mijn handen in mijn haar
- Ik laat geen dna meer achter op plaatsen delict, dus ik kan ongestraft misdaden begaan

Ik denk dat ik mijn haar maar weer afscheer volgende keer dat ik bij de kapper ben....

Leer van gisteren. Leef vandaag. Vertrouw op morgen.

Vandaag kreeg ik via de post een kaartje, met daarin een magneetje verstopt. Op het magneetje staat de spreuk; "Leer van gisteren. Leef vandaag. Vertrouw op morgen." Ik kreeg dit van een lieve, nog hele jonge vrouw, uit mijn naaste omgeving, die niet zo heel lang geleden te horen kreeg dat ze huidkanker heeft. Haar kansen zijn gelukkig goed, want het ziet er naar uit dat alles weg is. Dat neemt niet weg, dat ze enorm geschrokken is en een bijzonder heftige tijd beleeft.

Het kaartje en het magneetje stuurt ze me, omdat ik haar een klein beetje heb kunnen ondersteunen in die moeilijke tijd. Eigenlijk heb ik niet meer gedaan, dan er zijn, haar verhaal aanhoren en laten zien dat je aan kanker niet dood hoéft te gaan. Het gaf haar hoop en daar ben ik blij om.

Het deed me denken aan de dag dat ik mijn eerste chemo kreeg. Geheel onwetend van wat me te wachten stond, ging ik naar het ziekenhuis. Er kan ook niets voorspeld worden, want chemo werkt voor iedereen anders. Ik probeerde natuurlijk positief te blijven, maar was gerust doodsbang voor wat er allemaal ging gebeuren. Misschien werd ik wel ter plekke kotsmisselijk. Dat was het beeld dat ik bij chemotherapie had namelijk; misselijke mensen. Of misschien zou ik vanaf dat moment wel een jaar lang dood- en doodziek zijn en blijven. Van binnen trillend, maar van buiten glimlachend liep ik voor het eerst de 'chemozaal' op.

In de zaal stonden vijf luxe ligstoelen. Twee links, twee rechts en één aan het hoofd, achteraan bij het raam. Die stoel keek uit over de hele zaal en had als enige zicht op de gang. In de stoelen aan de zijkant zaten twee mannen en een vrouw, allemaal met een infuus in de hand. Aan de infuuspalen hingen meerdere zakken vloeistof. Eén van de mannen lag te slapen in zijn stoel. Zijn echtgenote zat ernaast te breien. De andere man was aan het lezen. Hij had niemand naast zich zitten. En de vrouw keek alleen maar naar de stoel aan het hoofd van de zaal. Daarin zat nog een vrouw die, waarschijnlijk ongewild, gelijk alle aandacht naar zich toe trok. Ze zat als een soort koningin op haar troon. Een sjaal om haar hoofd, geel met groen. De sjaal matchte met haar jurk. Ze was zorgvuldig opgemaakt, mooie sieraden verfraaiden de arm waar geen infuus inzat.  Ik denk dat ze rond de één meter tachtig was en ik denk dat ze ooit blond was geweest. Geen idee waarom ik dat dacht, maar ze zag eruit als een vrouw die normaal gesproken lang, blond haar zou hebben, prachtig gestijld. Ze straalde heel veel kracht uit. Uit haar verhaal bleek dat ze na deze chemo nog maar ééntje hoefde. Zij had het volledige traject er dus al bijna op zitten.

De vrouw zat met zoveel klasse in haar stoel, haar verhaal te vertellen, dat ik niet kon stoppen met staren. Een verpleegster legde me ondertussen alles uit over de gang van zaken rond de chemo's en bereidde mijn eerste infuus voor. Ik glimlachte van buiten, maar trilde al niet meer van binnen. Er zat daar een vrouw te kwebbelen, plannen te maken voor diezelfde avond en ze zag er ook nog eens prachtig uit! En dat terwijl zij er al heel veel gif op, of zo je wilt ín had zitten.

Chemo's betekenden opeens niet meer dat je accuut misselijk werd of anderzins dood- en doodziek moest worden. Chemo's werden terug gebracht naar het niveau vervelend, een noodzakelijk kwaad. Allemaal door de, voor mij onbekende, vrouw aan het hoofd van de zaal. Zij was mijn lichtende voorbeeld op dat moment, mijn houvast.
Zonder dat ze het wist, heeft ze mij geïnspireerd. Ze weet het nog steeds niet, want ik heb het haar niet meer kunnen vertellen. Een week later stond ze net op het punt van vertrekken, toen ik binnen kwam. Ik zei tegen haar dat ik het fijn vond dat het er voor haar op zat. Zij voegde daaraan toe, dat ze hoopte nu nooit meer terug te hoeven komen, want het was al haar tweede chemokuur. Verbijsterd liet ze me achter. Twee chemokuren, en dan nog zo levendig zijn? Echt een ongelooflijk voorbeeld!

Zonder dat je het weet, en zonder dat je het misschien zo bedoelt, kun je voor sommige mensen zomaar een steun in de rug betekenen.

Het magneetje hangt pontificaal in onze keuken.  "Leer van gisteren. Leef vandaag. Vertrouw op morgen." Als dat is wat ik naar die lieve vrouw heb uitgestraald, dan ben ik tevreden!

Hoe vertel je je kinderen dat je kanker hebt?

Toen mij verteld werd dat ik kanker had, waren mijn kinderen 12, 10 en 2. Het moeilijkste dat ik ooit heb moeten doen, was hen vertellen dat ik ernstig ziek was. Er is geen duidelijke manier waarop je dat moet doen, daar zijn geen regels voor. Dat is ook voor ieder kind anders. Maar ik moest, in ieder geval de oudste twee, vertellen dat hun moeder een hele zware weg te gaan had, met een onzekere uitkomst.

Voor mijzelf was duidelijk, dat ik direct duidelijk moest maken dat ik niet van plan was dood te gaan. Dat het een nare weg zou zijn, maar dat ik er absolúút doorheen zou komen. Later hebben ze gezegd dat dat ze destijds gerust gesteld heeft. Zelf was ik er nog helemaal niet zo zeker van, maar ik ben achteraf blij dat ik blijkbaar voldoende overtuigingskracht in de schaal kon leggen.

Ik heb nooit tegen ze gelogen. Als ze me vroegen of ik er ook aan dood zou kunnen gaan, zei ik dat dat zo was. Maar dat dat helemaal niet hoefde en dat ik nog meer dan voldoende vooruitzichten had. Wat ook zo was.

Er kon over alles gepraat worden. "Huilen mag, vragen moet", was ons motto. En dat deden ze ook. Huilen heel even, vragen heel veel en heel lang. Nu nog.

Zoals het vertellen dat ik kanker had mijn moeilijkste moment was, zo waren mijn kinderen ook mijn mooiste reden om door te gaan tijdens de afgelopen twee jaar. Iedere dag dat ik bij ze kon zijn was me goud waard. Ze zorgden dat ik steeds weer mijn bed uit kwam en dat ik een doel voor ogen had.

Ik zal nooit de blikken vergeten in de ogen van Daniel, mijn oudste, als hij terug kwam van school. Hij kwam dan door de poortdeur, onhandig manoevrerend met zijn fiets en enorme rugtas. Zodra hij zijn fiets aan de kant had gezet, liep hij naar de achterdeur en zocht hij door de ramen heen naar mijn gezicht. Met een vragende blik stak hij dan, nog buiten, zijn duim omhoog. "Alles goed?" was aan zijn lijf af te lezen.
Hoe beroerd ik me misschien ook voelde, ik stak iedere keer mijn duim omhoog en lachte zo breed mogelijk naar hem terug. Opgelucht stapte hij dan naar binnen. Net over de drempel trok hij aan mijn haar, om te kijken of het al los liet. Meestal kreeg ik daar een breed lachende puberduw tegen mijn schouder achteraan.

Ik kon ze gerust stellen, maar ook zij hebben die gruwelijke onzekerheid gevoeld.

Verjaardagen werden opeens véél belangrijker. Vlak na mijn eerste operatie werd mijn jongste drie en mijn oudste dertien. Op de momenten dat ik zelf heel even de moed liet zakken, was ik er van overtuigd dat ik Matheo nooit vier zou zien worden en naar school zou zien gaan. Dat ik Luka nooit twaalf zou zien worden en naar de middelbare school mocht zien vertrekken. Daniel zou voor zijn veertiende zijn moeder moeten missen en ik had dan maar een heel klein stukje van die kleine jongen een man zien worden.

Die moeilijke momenten hebben aan het kortste eind getrokken. Vandaag is Daniel vijftien geworden.  Hij mag aan mijn haar trekken wat hij wil, het blijft écht zitten. Als hij nu uit school komt, manoevreert hij nog steeds onhandig met zijn fiets, maar zijn tas lijkt op zijn groter wordende lijf al minder enorm. Hij zet zijn fiets aan de kant, pakt zijn mobiel en met zijn hoofd naar beneden, zijn blik op de telefoon loopt hij naar binnen. Dat ik daar ook ben neemt hij voor lief en als ik er om vraag kan ik een puberknuffel krijgen. Soms een kus, als het moet. Wat een rijkdom! Alleen daarom al, ben ik van plan om nog heel lang hier te blijven.

Gefeliciteerd lieve Daniel en bedankt dat je mij een reden gaf om zo breed mogelijk te lachen.

\#Borstkanker, #Kanker, #kinderen

Sta op tégen kanker, maar vóór de mensen die ernaast al opgestaan waren.

Zojuist hoorde ik het themalied van de jaarlijkse actie Sta op tegen kanker. Gezongen door Gers Pardoel. Ik raakte er niet door geëmotioneerd en het nummer an sich raakte me ook niet echt. Waarschijnlijk doordat ik geen liefhebber ben van het soort muziek dat Gers Pardoel zingt. Maar de inhoud van de tekst zette me wel aan het denken.

Hij zingt het lied voor zijn vader. Dus het gaat niet zozeer over zijn veel te jong, aan kanker overleden moeder, maar over zijn vader, die hem daarna heeft opgevoed. Tijdens mijn eigen kankerperiode heb ik heel vaak gedacht, dat de partner, moeder, vader, vriend, dochter, zoon zijn van iemand met kanker, misschien nog wel zwaarder is dan kanker hébben.

Als je kanker hebt, is het enige dat je wil overleven. Je ondergaat alle behandelingen, voor je eigen bestwil. Om zélf te overleven. Ondertussen vragen alle lieve mensen om je heen, of ze iets voor je kunnen doen. Alleen al het feit dat ze dat vragen, betekent al dat ze iets voor je doen. En dan heb je die lieve zus die je kinderen opvangt als je in het ziekenhuis ligt. Die geweldige vriendin die mee gaat naar het ziekenhuis als je voor de chemokuur vier uur in een stoel moet zitten. Een schat van een vader die bijna dagelijks belt om te horen hoe het gaat. Je wordt overladen met bloemen, telefoontjes en kaartjes, als je tenminste zoveel mazzel hebt met lieve mensen om je heen, als ik. En alles helpt, enorm, geloof me! Van het kortste smsje tot het langste telefoongesprek.

Maar dan die partners. Die doorleven het hele proces, net als de kankerpatient. Ze voelen misschien niet de lichamelijke pijnen en ongemakken, maar, naar mijn nederige mening, die zijn dan ook het minst erg. Ze voelen wél dezelfde angst, hetzelfde verdriet, maar staan er bij en kijken er naar. Ze kunnen eigenlijk niets anders doen dan handjes vast houden en tranen drogen.

Kankerpatiënten mogen hun zwakke momenten hebben. Dat begrijpt iedereen.
Een partner moet altijd sterk blijven om de ander te ondersteunen. Dat ziet niet iedereen.

Voor de patiënten zelf is heel erg veel aandacht. Voor de mensen die er vlakbij staan voor mijn gevoel veel te weinig. Dus wat mij betreft gaat alle respect naar iedereen die ernaast staat. En die verdrietig is, maar helpt. Zij doen het niet voor zichzelf, maar voor die ander.


 Tip #3; help de patiënt door zijn of haar partner niet te vergeten.

#Borstkanker, #chemokuren, #Kanker, #partners #staoptegenkanker

Klus geklaard

Ik heb even mijn checklist er op nageslagen. En alles afgevinkt.

Borstamputatie? Check!
Bestraling? Check!
Chemo? Check!
Portacath er in? Check!
Portacath er weer uit? Check!
Definitieve prothese er in? Check!
Definitieve prothese er weer uit? Check!
Infectie er in? Check!
Infectie er weer uit? Check!
Hyperbare zuurstof therapie? Check!
Lymf oedeem therapie? Check!
Eierstokken eruit? Check!

Ik zeg; klus geklaard. En dat binnen twee en een half jaar! Nog even vragen om wat stempels als bewijs. Dan kunnen we misschien een ervaringscertificaat aanvragen.

Slaap lekker mevrouw Klein

Na twee en een half jaar getob, hoop ik dus morgen mijn laatste operatie te krijgen. Heel veel mensen vroegen me de afgelopen dagen, of ik er tegenop zie. Nee. Nog niet. Ik heb wel geleerd om in het nu te leven. En nú is er niets aan de hand, ik zit nú een blog te schrijven.

Als ik mezelf toe sta om er iets dieper over na te denken, dan zijn er wél dingen waar ik geen zin in heb, maar dat is (gevoelsmatig) iets minder erg dan er tegenop zien. Het infuus prikken zal niet prettig zijn bijvoorbeeld. Door de chemokuren zijn de aderen in mijn linkerhand volledig ontoegankelijk voor infuusnaaldjes.

 In mijn rechterhand mag niet geprikt worden, vanwege een risico op Lymfe-oedeem (teveel vocht in de arm). De lymfeklieren in mijn rechter-oksel zijn bij de eerste operatie verwijderd en die dienen vocht af te voeren. Dat doen ze niet meer, dus heb ik een verhoogd risico om een dikke arm of hand te krijgen. En dat kan worden getriggerd door prikken, stoten, snijden of bijvoorbeeld bloeddruk meten bij mijn rechterarm.

Bij mijn tweede operatie (het plaatsen van een Portacath, om niet meer te hoeven prikken in mijn linkerarm) mocht er dus ook niet rechts geprikt worden. Je zou denken, dat dat wel in een dossier te lezen is. Sterker nog, het was de reden dat ik deze operatie onderging. 

Ik had het ook nog extra vermeld bij het pre-operatieve gesprek. Toch werd in de OK aanstalten gemaakt om mij rechts een infuus te geven. Ik was er nog bij, dus ik kon het voorkomen.

 Eenmaal op de operatietafel, kwam de anesthesist binnen. Boos keek hij zijn assistent aan en zei; "Waarom heeft mevrouw het infuus links?" "eeeh, omdat zij rechts niet geprikt mag worden" stamelde die assistent terug. "Waarom wist ik dat niet?", bitchte de anesthesist in het algemeen. 

Even had ik het gevoel dat ík daar antwoord op diende te geven. Misschien iets als: "Omdat je je werk niet gedaan hebt? En mijn dossier niet even bekeken hebt voordat je hier naar binnen kwam?" Maar het voelt toch niet fijn om ruzie te maken met de persoon die het komende uur je leven in handen heeft. Dus ik bemoeide me er maar niet mee.

Vervolgens wendde de anesthesist zich tot mij en vroeg; "hier staat dat we ook een prothese-wissel bij u gaan doen. Maar dat is toch niet zo hè?" Liggend op een operatietafel, met enkel een blauw kleedje over mij heen, armen gespreid en verblind door de operatielichten bedacht ik mij, dat iedereen ter plekke misschien niet zo heel goed voorbereid was, als ik toch wel had gehoopt. 

Het geheel maakt dat je iets minder gerustgesteld bent als je de woorden"slaap lekker mevrouw Klein" hoort. "Op hoop van zegen", was het laatste wat mij toen door mijn hoofd schoot.

Natuurlijk liep het allemaal goed af, want ik ben er nog. De Portacath heeft bij drie chemokuren dienst kunnen doen. Daarna moest hij er weer uitgehaald worden, omdat er trombose ontstond. Dus het prikken blijft gewoon een nare aangelegenheid.

Maar dat is niet nu. Daar ga ik me morgenochtend wel een keer écht zorgen over maken.

#Kanker #Portacath #anesthesie #chemokuren

Participerende chirurgie

Volgende week mag ik op voor mijn (hopelijk) laatste operatie. Mijn eierstokken zullen verwijderd worden, met een kijkoperatie. Volgens de gynaecoloog ben ik er binnen twee dagen weer bovenop, volgens de verpleegkundige komt twee weken eerst. "Ik was al bang dat hij dat had gezegd", zei ze besmuikt tijdens de pre-operatieve screening.

Artsen schijnen een heel ander idee te hebben over herstel, dan verpleegkundigen of patiënten. Bij eerdere operaties vonden zij de hersteltijd ook altijd korter dan ieder ander. Waar zou dat door komen? Bij artsen is tijd natuurlijk enorm veel geld, dus moet alles snel? Of word je verpleegkundige als je inlevingsvermogen hebt, en arts als je dat compleet mist?

Overigens heeft mijn mannelijke gynaecoloog wel het idee dat hij zich enorm inleeft in zijn patiënten. Heel even dacht ik zelfs dat hij aan participerende chirurgie deed.
Toen ik hem vroeg of het een ingewikkelde operatie was, zei hij; "Nee hoor, ik heb dezelfde operatie laten doen, voor een weekeinde en na het weekeinde was ik alweer aan het werk."

Ik bleef hem iets te lang met open mond aankijken, waardoor hij zijn eigen fout opmerkte en rood aanliep. "Nou ja, ik bedoel natuurlijk nét zo'n operatie", waarna hij opeens verschrikkelijke haast had om mijn papieren in orde te maken.

Vanaf dinsdag ga ik eierstokloos door het leven. Scheelt vast wel weer een beetje gewicht meeslepen.
#kanker #eierstokken #gynaecologie #chirurgie

Die mevrouw die kanker heeft

Vanmorgen bij school, ik had mijn jongste mannetje van vijf juist afgeleverd in de klas, werd ik aangehouden door een voor mij onbekende mevrouw. Ik was nét op de fiets gestapt en maakte vaart om naar huis te racen. De mevrouw keek me aan met een blik van 'nu ga ik het vragen'.

Op dat moment heb je natuurlijk twee keuzes. Heel hard doorfietsen, met je gezicht naar beneden, voorover gebogen over het stuur. Of je geeft haar een opening. Ik deed het laatste, ik glimlachte. "Mag ik jou iets vragen?" zei ze. Nog steeds glimlachend knikte ik. "Jij hebt toch ook kanker?" Ik legde even kort uit dat ik inderdaad kanker heb gehad, maar er nu toch echt van af lijk te zijn. "O ja, want ik heb een vriendin en die heeft ook kanker. En misschien wil jij er helemaal niet over praten hoor (te laat), maar ik vroeg me af, heb je ook Herstel en Balans gedaan?"

Op de vroege ochtend, net iets regenachtig, overviel me dit allemaal nogal. Ik vind het niet erg om over mijn medische verleden te praten, leg alles zomaar op tafel, u vraagt, wij vertellen. Maar in dit geval schrok ik van het feit dat ik haar niet kende, maar zij tóch wist dat ik kanker had gehad. Blijkbaar ben ik op het schoolplein die mevrouw die kanker heeft.

Dat nog verwerkende vertelde ik haar, dat ik het Herstel en Balans programma (tip #2) wel ken uit verhalen, maar dat het mij nooit is aangeboden en dat ik er ook nog niet echt behoefte aan heb gehad. Toen kwam de stortvloed aan woorden van de mij nog altijd onbekende mevrouw. "Ja, want ik vind dat zij dat moet doen, maar zij vindt van niet. Zij gaat zo op in dat hele kankerverhaal, ze komt de deur niet meer uit en haar moeder zorgt alweer driekwart jaar 24 uur per dag voor haar en haar kinderen en ik vind dat ze het nu toch weer zelf moet gaan doen." Dat hele kankerverhaal. Oke. Nee, daar moet je niet teveel in opgaan natuurlijk. Beter herstellen en balansen.

Er volgde nog een heel verhaal, allebei met gespreide benen boven onze fiets staand. Ik proefde de afkeuring van de mevrouw over de houding van haar vriendin. Ondanks haar eigen sussende woorden, dat "iedereen het natuurlijk op zijn eigen manier doet". Ik heb maar heel weinig gezegd. Een paar keer geknikt en mijn schouders opgehaald, maar vooral vriendelijk geglimlacht.

Uiteindelijk trok mevrouw haar eigen conclusie dat ze toch écht nog een keer tegen haar vriendin ging zeggen dat ze dit moest doen. En ik knikte. Bij het weggaan gaf ze me hét compliment van de dag; "Ja, want niet iedereen is zo sterk als jij. Niet iedereen blijft overeind. Zij heeft echt hulp nodig."

Fijn. Dus voor mensen die mij niet kennen, ben ik die mevrouw die kanker heeft. Maar wel eentje die overeind blijft en sterk is. Ik kon de dag weer aan.

#herstelenbalans #kanker #kracht

Je kunt het van je afschrijven!

Twee jaar geleden kreeg ik te horen, dat ik kanker had. Borstkanker. We zaten met zijn tweeën in een klein hokje, één van de spreekkamers van de chirurg. Een steriel kamertje, met een computer, twee stoelen met versleten blauwe zittingen (voor patienten met aanhang), een bureaustoel aan de ander kant van een tafeltje (voor de behandelend arts),  een behandeltafel en heel veel dozen met rubberen handschoenen.
Marco, mijn toen-nog-vriend, en ik zaten naast elkaar op de twee blauwe stoelen te wachten op de uitslag van de biopten die eerder die week waren gedaan. Zenuwachtig als we waren, zaten we de spanning weg te grappen. We hadden al twee paarse rubberen handschoenen uit hun doosjes gehaald en op geblazen en de behandelbank was al zogenaamd in mijn handtas verdwenen voor thuisgebruik.

Op dat moment zat ik mijzelf nog heel erg hard te vertellen dat ik géén kanker zou hebben. Dat de geconstateerde knobbeltjes goedaardig zouden zijn. In mijn familie kwam geen kanker voor, dus ik had ook geen reden om aan te nemen dat het fout zou zijn. Positief als ik ben, ging het mezelf overtuigen uitstekend af.

Zodra de arts binnen kwam, voelde ik de zenuwen pas goed. Hét moment van de waarheid, geen ontkomen meer aan... grappen maken had ook geen zin meer. De arts zag enkel vier vragende ogen op zich gericht, in waarschijnlijk twee bleke gezichten.

Wat zij te vertellen had, voelde voor mij als een doodsvonnis. "U bent al gebeld met de uitslag?" begon ze. Nee, dat waren wij niet. Fout # 1. "O." De arts moest zich duidelijk even herstellen. Ze kreeg opeens een andere rol; namelijk die van brenger van het slechte nieuws, in plaats van 'alleen maar' de behandelaar. "Tja, eeh, ja, eeh, want het is dus niet goed." Daarna kwamen nog heel veel woorden, maar ik hoorde ze niet meer. Ik zag alleen de korte paniek in de ogen van Marco, het wit wegtrekken van zijn gelaat en voelde me alsof er een enorm pak watten om mij heen was gewikkeld. Letterlijk, hoorde en voelde ik niets. Heel even. Tot de waarheid weer keihard binnen kwam en de brok in mijn keel om aandacht vroeg. De eerste woorden die ik van de arts weer hoorde waren; "Maar we gaan er alles aan doen om jou er bovenop te laten komen". Dus het komt goed? "Natuurlijk komt het goed", zei mevrouw de witte jas. En blijkbaar was mijn geest flexibel genoeg, om hier alweer langzaam in te geloven. Het doodsvonnis was een enorme boom die voor mijn neus gepland was. Maar het zaadje van de hoop was zich in mijn hoofd alweer aan het ontkiemen.

Nu, bijna twee jaar en heel erg veel gedachten, behandelingen, mooie momenten, lieve mensen, maar ook fouten van artsen later, ben ik er nog steeds en zijn de verwachtingen oke. In de afgelopen jaren ben ik steeds blijven schrijven. Voor mezelf hoofdzakelijk. En dat helpt mij. Misschien kan ik ook anderen er mee helpen. Vandaar deze blog. Al is er maar één iemand die er een klein sprankje hoop uit haalt, dan heeft het zijn doel gediend. Of misschien kan ik iemand waarschuwen, door mijn ervaringen met de medische wereld te omschrijven. Helemaal goed. Maar voorop staat, dat je ellende van je af kan schrijven. Het werkt echt. Voor jezelf en voor anderen.

Tip #1: Schrijf het van je af. Veel momenten en gevoelens vergeet je weer en het kan heel verfrissend en waardevol  zijn om dingen later nog eens terug te lezen. Wil je er niet meer aan herinnerd worden? Dan lees je het lekker nooit meer. Onthoud, fouten maken is onmogelijk.

Mogelijkheden;
- Schrijf regelmatig naar een vriend, vriendin of familielid.
- Houd voor jezelf een dagboek bij.
- schrijf een blog.

 Spreek wel met jezelf een termijn af, bijvoorbeeld één keer in de week. Je bent namelijk zo druk met alle ziekenhuisbezoekjes, emoties verwerken en wat nog meer is, dat er zomaar weer een paar weken voorbij zijn en je weer veel vergeten bent.

#kanker #borstkanker #hoop #tips